Semaine internationale de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse : de la fragilité naît la force

Du 24 au 30 octobre 2022 se déroule la semaine internationale de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse

À cette occasion, l’association Debra France lance une campagne de communication pour faire connaitre cette maladie rare et extrêmement douloureuse qui touche environ 500 000 personnes dans le monde et près de 3.000 personnes en France.
 Pourquoi surnomme-t-on les enfants qui en sont atteints : les enfants papillons ?
 Quel est l’impact sur leur quotidien et sur celui de leur famille ?

Des chroniques à retrouver sur RVR avec notre invitée : Angélique Varela-Sauvestre de l’association DEBRA-FRANCE et mère de la petite Maelle.

Et pour mieux connaitre cette maladie...
Les actions menées sur le territoire.
8 avril 2021
[rouge]Malgré la crise sanitaire, le Rotary Pays de Tarare s’adapte et innove, en proposant le 7ème dictée en vidéo par Internet ![/rouge]
Françoise Louison, présidente et Marie Chauve Bathie sur RVR RADIO pour connaitre les détails de cette nouvelle organisation.
Les bénéfices de cette action permettront de soutenir l’association DEBRA-FRANCE
Des propos recueillis par Didier Dumontet.

[rouge]28 février 2021 : journée internationale des maladies rares[/rouge] le témoignage d’une maman
Zoom sur cette journée avec le portrait d’Angélique Varela-Sauvestre, maman d’une petite Maelle, atteinte d’une épidermolyse bulleuse.

Angélique Varela-Sauvestre est aussi directrice de l’association DEBRA-FRANCE et représente d’Alliance Maladies Rares pour la région Auvergne-Rhône-Alpes.

Parce qu’une maladie rare touche 1 personne sur 20 !
Faisons alliance pour les maladies rares.

Infos sur alliance-maladies-rares.org